“Nosotros tenemos un gasto farmacéutico que es inafrontable”, Juana Rosario, madre de Guillem, beneficiario del Fondo Social de Medicamentos

Guillem nació con una discapacidad y movilidad reducida. Su situación necesita de muchos tratamientos de farmacia y productos sanitarios para su bienestar, ¿qué supone esto en vuestro gasto en farmacia?

Mi hijo depende totalmente de mí. Tiene 4 años, pero lamentablemente no puede hacer nada por sí mismo, ni siquiera comer. Le han puesto un botón gástrico porque tiene los pulmones un poco afectados y ahora tenemos que darle la comida a través del botón. Piensa que hasta hace poco teníamos ingreso en el hospital cada dos meses. Ahora está un poco mejor. Antes siempre tenía un poco de fiebre, era constante, ahora ya no tanto, ha mejorado mucho. Ha ganado peso y ha crecido.

¿Qué tipo de ayudas recibís por la situación de Guillem?

Nosotros recibimos para Guillem una ayuda de la Generalitat mensual y luego dos veces al año recibimos otra ayuda de la Seguridad Social. Pero con eso no llegamos, es imposible. Luego podremos pedir más ayudas puntuales cuando sea más mayor como ayudas de movilidad, cuidador, etc.

También recibimos una ayuda muy grande de la ONCE para la guardería, que nos da muchísimo apoyo. También nos han asignado ahora un piso adaptado que nos ha facilitado mucho la vida.

Yo querría no necesitar ninguna de estas ayudas y poder hacernos cargo nosotros de todo. Pero claro ya empieza a ser más complicado, Guillem ya pesa unos 16 kilos. Y ahora parece que me han diagnosticado artrosis a mí, y que quizás me pondrán en tratamiento con un medicamento que creo que está excluido.

¿Cómo conocisteis el Fondo Social de Medicamentos?

La pediatra de Guillem me derivó a Carlota, la trabajadora social de nuestro CAP de referencia. Yo no conocía el proyecto, de hecho no sabía ni que había una trabajadora social en el mismo ambulatorio. Yo pensaba que me mandarían a Servicios Sociales, que ya me atendían. Y cuando fui a ver a Carlota nos explicó el proyecto y la posibilidad de tener esta ayuda para poder acceder a todos los medicamentos de Guillem que recogemos en la farmacia, y ese mismo día salimos de la cita con el papel para poder recoger la medicación sin coste.

¿Qué ha significado la ayuda del proyecto?

A nosotros nos ayuda muchísimo. Piensa que sólo en pañales ya tenemos un gasto de más de 100 euros mensuales. Por ejemplo también, jeringuillas para la alimentación tenemos que usar tres de tamaño distinto cada día, y ya hacemos lo que podemos y les damos más de un uso de manera que baje el consumo semanal. Luego súmale toda la mediación de base, más otros medicamentos que tiene que ir tomando. También están los empapadores para la cama, que según como se encuentre mi hijo puede llegar a gastar entre dos y tres al día. Y claro todo eso pues cuesta mucho.

Para nosotros significa una gran ayuda. En casa sólo puede trabajar mi marido ya que yo tengo que estar con Guillem. Mi hija también trabaja pero media jornada porque estaba estudiando también. Trabaja en un centro atendiendo a niños más mayores con el mismo problema que Guillem. Además, mi marido es autónomo y, claro, tiene trabajo hoy pero igual mañana no. Y cada vez nos resulta más difícil llegar a final de mes. Porque vas empujando y empujando, pero llega un momento que no puedes.

Nosotros tenemos un gasto farmacéutico que es inafrontable. Además, lo nuestro es para siempre, no es que mira ahora es este gasto pero pronto se termina. Lo nuestro será constante porque Guillem es pequeño.

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